*독립활동가의 시대 인터뷰 2편_장애학을 연구하는 독립연구자 소동

오래 기다리신 독립활동가의 시대 두 번째 인터뷰는 장애학을 연구하는 독립연구자 '소동'의 인터뷰 입니다.
사학과 석사를 졸업하고 이제 1년 반. 이대로 연구하고 살고 싶지만 녹녹치 않은 현실.
전공과는 다른 장애학이라는 새로운 분야에 대한 관심.
그리고 누군가의 삶에 레퍼런스가 되는 삶을 살겠다는 다분히 연구자 다운 그러나 그 어떤 것 보다 현실적인 다짐을 아래 인터뷰에서 확인하세요~^^

 

장애학을 연구하는 독립연구자 ‘소동’

“누군가의 삶에 레퍼런스가 되는 연구하는 꿈”

 

모 대학의 시위 현정에서 학생들을 저지 하러 나온 교수들을 물리치기 위해 교수들의 석사 논문을 낭독했다는 농담인지 진담인지 알 수 없는 이야기를 들은 적이 있다. 그리고 그것이 아주 효과가 있었다는 이야기도... 이런 이야기들의 근원에는 석사는 독립된 연구를 할 수 있는 충분한 능력이 없다는 인식이 있으리라. 사실 알면 알수록 깊고 넓어지는 것이 학문의 영역이라 본다면 겸손이 나쁜 것은 아니지만. 연구를 하는데 석사로는 부족하다면, 그 기준이 따로 있기는 한 것일까.

우리나라에 신뢰할만한 석사 학위자에 대한 통계는 없다. 최근 연구결과에는 2016년 석사학위 취득자가 약 8만여 명이라고 (박사는 1만 4천여 명) 보고하고 있다. 이번 인터뷰에 응해 준 소동도 2016년 석사 학위를 취득한 8만 명 중에 한 명이다. 

역사학을 전공한 그녀는 현재는 파트타임 일자리와 프리랜서 작업 등을 병행하고 있는 ‘N잡러’이면서 관심 있는 연구주제를 가지고 동료들과 연구모임을 진행하고 있는 ‘독립연구자’이기도 하다. 역사를 전공으로 학위 논문은 근현대사 분야를 연구했지만 최근에는 ‘장애학’에 관심을 가지고 있다.

 

- 안녕하세요, 자기 소개좀 해주세요.

“안녕하세요? 저는 소동이고요, 1년 반 전에 역사학 대학원을 마치고 자유롭게 공부하고 이것저것 하면서 돈 벌고 있습니다. 소동은 소란스러운 동거 라는 뜻이고요. 서로 다른 사람들이 함께 이해하며 살기 위해서는 조용한 것 보다 소란스러운 움직임이 필요하지 않은가 하여 소동이라고 짓게 되었습니다.”

 

  • 나, 독립연구자여도 될까?

- 인터뷰에 응해주어 감사해요, 혹시 인터뷰 하자고 연락 받고 어떤 생각을 하셨어요?

“일단은 독립연구자라는 타이틀로 인터뷰 하는 건데 내가 독립연구자인가 생각을 했어요., 팀으로 연구나 세미나는 계속 하고 있지만 석사 졸업 이후에 뚜렷한 성과를 내거나 단독 연구를 낸 건 아니기 때문에 저를 어떻게 정리를 해야 할까 해서 조금은 독립연구자라는 타이틀을 써도 되나 하는 생각을 했어요.”

 

- 그럼 요즘 스스로를 설명할 때는 뭐라고 설명해요?

“파트타임 직장이 있고, 거기서 준 명함을 써서 가장 일반적으로는 그렇게 소개하죠. 그러면서도 나를 이 명함으로 소개 하는게 적당한지는 의문스러워요. 지금은 전공분야는 아니지만 한 연구소에서 파트타임 연구원으로 일하고 있고. 연구라면, 장애학에 관심을 가지고 장애여성들과 팀을 이뤄 세미나를 하거나 제가 일단은 사학계에 소속되어 있으니 들어오는 세미나 제안들 중 관심 있는 것을 진행하거나 하고 있어요.”

 

  • 장애학에 대한 관심 : 모든 사람은 어떤 순간에는 모두 장애인이 된다

소동은 어렸을 때부터 신체적 장애를 가지고 살았고 그걸 부정해 본 적은 없지만 그렇다고 그걸 굳이 드러내거나 그로인한 힘듦을 이야기 하기는 조심스러웠다고 이야기 했다. 사실 일반 인문계학교에서 교육 받았기에 학창시절에 장애인 학생을 만날 기회도 거의 없었다고 했다. 그런데 왜 다른 전공으로 대학원 과정까지 마친 지금 ‘장애학’에 관심 가지게 된 것일까?

 

- ‘장애학’ 낯선 분야에요.

“장애라는 것 자체가 이전에는 의료의 영역이었어요. 의사들이 진단하고, 어떻게 재활해야 하는지(연구하고). 근데 68혁명 이후부터 많은 사회적 목소리가 나오면서 ‘장애란 것이 단순히 개인의 몸의 문제가 아니라 비장애인들에게 맞춰진 사회구조 때문에 신체가 다른 사람들이 계속 활동의 제약을 받으면서 일어나는 사회적 맥락이다.’ 이야기 하게 되었어요. 그렇게 하면서 손상과 장애를 구분하게 되었어요. 손상은 신체의 장애에 국한된다면, 장애는 사회의 여건에 따라 어떤 신체적 여건을 가진 사람이 장애(어려움)을 겪게 될 수밖에 없는 범위를 통틀어서 이야기해요. 그걸 장애의 의료적 정의와 사회적 정의로 보면서 손상과 장애를 보는 출발이에요. 거기에서부터 사회적 문제를 제기하고, 장애에 대한 인식에 문제를 제기하는 것이 장애학이에요.”

 

-그럼 장애학은 비장애인과도 연결된 학문일까요?

“저는 옛날부터 장애인이었지만, 나이 들며 제 몸이 변해. 저도 제 장애를 새롭게 경험하는 거죠. 옛날에 경험하지 못했던 부분을 경험하면서 굉장히 당혹 스러울 때도 있고. 이런 걸 몰랐는데 새롭게 알면서 ‘아 이렇게 살아야지.’하는 고민이 있어요. 그런데 그 시점에 주위에 있는 비장애인들 중에 갑자기 아픈 사람들이 조금씩 생겨나는 거예요. 아픈데 의료적으로 어떻게 할 수 없는 사람들이 생겨나는데, 애매하게, 장애라고 하긴 그런데, 계속 힘든 사람들이 생겨나는데, 그 사람들이 어떻게 할 바를 모르더라고요. 집 안에 갇혀버리기도 하고, 직장을 놓기도 하고, 너무 우울하다고 가족과 갈등을 겪기도 하고. 근데 저는 비슷한 경험을 해도 오히려 비장애인들이 더 힘들어 하는 것 같아요. 장애인은 내 몸이 바뀔 가능성에 대해서 예상을 한다면, 비장애인들은 전혀 생각치도 못하다가 경험을 하게 되는 거잖아요. 그렇게 따지면, 책에도 나오는 얘기지만, 모든 사람들은 삶의 어떤 시점에서 장애인이 되는 거라고 하더라고요. 노화라는 과정에서 장애인이 되는데, 그 과정에 대해서 아무도 얘기해주지 않고 훈련받지 못하더라고요. 사실은 되게 스트레스 받고, 무력하고, 힘든데 아무 지원도 없고. 물론 지원도 되게 필요하지만, 평소에 내가 장애에 대해서 어떻게 생각하느냐가 되게 중요할 수 있겠다. 우리사회 전체가 어떻게 반응하고, 장애 가진 사람과 어떻게 살아가느냐에 따라서 결국은 모든 사회 구성원들이 장애를 입어가는 과정이 조금 덜 고통스러워 지거나, 조금 더 의미를 부여하는 사회가 되지 않을까 생각하게 됐어요.”

 

- 최근 진행했던 연구 결과는 어떤 것 이었어요?

“저희 그룹 자체가 대학생들과 대학원 석사를 했던 대학 이상의 사람들로 구성이 되어 있어요. 그래서 우리한테 편한 공간이 대학 공간이고. 그래서 장애 여성 대학생을 연구해보자 해서 서울 시내 대학교에서 인터뷰를 해서 장애 여성의 대학생활, 대학 공간을 어떻게 활용하는지, 특히 거기서 장애 정체성이 어떻게 형성되는지를 봤고요. 저희가 주목한건 장애학생 네트워크입니다. 장애학생동아리. 학 내에 있을 수 있고 학 외에 있을 수도 있고. 장애학생 동아리를 보면서 이게 이 사람의 장애 정체성 형성에 어떤 영향을 미치나 봤어요.

 

저희가 이 부분을 연구하고자 했던 건 사실 생각보다 대학에 오기 전까지 일반학교에 다니는 장애 학생들은 다른 장애인을 볼 기회가 없어요. 특수학교 다니는 학생들은 비장애인을 볼 기회가 없어요. 대학에 오면서 일반학교에서 온 친구들은 다른 장애인을 처음 만나는 경험을, 특수학교 다닌 학생들은 비장애인 친구를 처음 만드는 공간이더라고요. 그런데 장애인 정체성, 내가 장애인이야라고 인정할 수 있는 것, 그것을 긍정적으로 받아들임에 있어서는 정말 네트워크가 정말 중요하다. 그리고 그것을 어떻게 받아들이느냐에 따라서 이 사람의 가치관이나, 이 사람의 행복. 쫌 이상하지만, 어쨌든 이 사람이 성장해 나가는 데 정말 중요하구나.

 

이걸 다시 한 번 경험하면서, 장애에 대한 좋은 공부, 인식들을 갖출 수 있고. 특히 장애인을 둔 부모님 중에는 장애인들끼리 교류하는 것을 원치 않는 부모님들이 되게 많거든요. 보기 싫다. 그러면 너무너무 부정적으로 장애인을 인식하고 외로워지는데, 오히려 장애학생 네트워크에 적극적으로 참여하고, 정체성 형성에 참여하는게 중요한 20대 초기에는 참여가 정말 중요해요. 이게 선택이 아니라, 대학에서 장애학생 지원의 일원으로서 동아리나 네트워크 지원하는 게 너무나 좋겠다는 생각이 들었습니다.“

 

  • 당사자연구: 당사자임을 내세우기보다 사람을 바라보는 관점이 중요

 

- 그럼 이렇게 장애학을 연구한다고 하면 사실 당사자 연구이기도 하잖아요. 자기가 자신 삶의 문제를 연구하기에 좋은 점? 혹은 어려운 점은 없을까요?

“일단은, 저는 사실장애인 공동체에서 뭘 해 보는 게 처음이에요. 살면서 만날 기회가 없었어요. 그런데 여성 장애인들과 만나니까 이제까지 말 하지 못했던 것을 말 할 수 있는 거예요. 내가 이럴 때 수치스러웠어. 굳이 얘기하기 그런 이야기들을, 숨겨놨던 얘기들이 튀어나오는 거예요. 당사자밖에 알 수 없는 부분이 분명히 있는 것 같아요.그런 걸 던져줄 수 있고. 재미있어요.

다른 한 편으로는 당사자냐 당사자가 아니냐의 문제는 아닐 수 있다고 생각해요. 오히려, 인간을 어떤 시선으로 보느냐(가 더 중요한 것 같아요). 어떤 부분에서, 학문 분과(에 따라) 차이도 많이 느끼고요. 그럴 때는 당사자냐 아니냐가 중요한 게 아니라 ‘이 사람이 어떤 관점으로 연구하고 사람을 보느냐가 더 중요할 수 있다.’ 생각합니다. 그리고 당사자에 대한 논의가 되게 많기 때문에. 요즘은 좀 제가 당사자여서 연구를 하는 것의 메리트가 그렇게 크지 않을 수 있겠다. 다만, 어떤, 내가 어떤 연구 공동체에 들어갈 때 이 공동체에 기여할 수 있는 하나의 부분은 되겠다. 당사자의 시각이라는 것이. 연구자로서의 장점이 있고, 그 중 하나로서 나의 당사자성이란게 있을 수 있겠다 정도로 요즘은 생각하고 있어요.“

 

- 주변에서는 소동의 삶을 어떻게 바라보는 것 같아요?

“선배들, 가까운 친구들 중에 오히려 박사 가지 말고 그냥 연구해라 조언해 주는 사람들이 있었어요. 사실 그 영향으로 이렇게 애매하게 살고 있는지도 모르고. 무슨 생각으로 그 사람들이 자기는 가지 않는 길을 저한테 가라고 했는지 모르지만 (웃음) 그냥 석사 나와도 프로젝트 딸 수 있다. 그렇게 살아갈 수 있다 이야기 해주었어요.”

- 짧지만 그렇게 살아보니 실제로 그렇게 살 수 있을 것 같아요?

그거는 잘 모르겠어요. 그건 사실 되게 어려운 것 같아요. 어떤 소속이 없다는 거는 연구를 하는 데도 너무 많은 제약이 있고, 연구를 하는 과정에서 내가 받을 수 있는 도움, 논의의 장에도 제한이 있고. 최근 연구를 진행하면서도 저는 전문적으로 지도해 주거나 멘토링해 줄 수 있는 사람들이 있는 곳으로 가고 싶은데, 그들은 학계에 있고. 그런 괴리들이 있어서. 아직은 잘 모르겠어요. (생활의 측면만 보자면) 다만 박사를 한다 해도 독립 연구자 상과 그렇게 다르진 않을 것 같아요. 박사를 한다고 해서 연구나 프로젝트나 이런 것이 하나로 쭉 갈 수 있는 것도 아니고. 그 사람들도 마찬가지로 프로젝트 전전하면서 돈벌이를 전전해야 하는 것도 마찬가지고.”

 

  • 내 삶과 연구가 누군가의 레퍼런스가 되길

처음 병원에 갔을 때, 아니면 적어도 좀 더 빨리 이제 내 몸이 어떤 하나의 강을 건넜음을 알 수 있었다면, 그 자리에서 "축하"를 받고 이 단계를 시작하면서 한번쯤 미래를 생각해볼 수 있는 계기가 있었다면, 나의 불안하고 외로웠던 밤이 조금은 더 쉽지 않았을까?

...(중략) 논문을 찾아 읽고 만성통증 단계에 내가 들어섰음을 인지하고 나서야, "선생님, 제가 이제 여기저기 통증이 시작되었는데요, 어떻게 관리하면 좋을까요?"라고 물을 수 있었고, 우연히 만난 다른 분의 경험을 듣고서야, "선생님, 제가 나중에 걷기 어려워질 가능성도 있을까요?"라고 물을 수 있었다.

의사들이 미래에 대해 말하는 것이 조심스럽고, 그 복잡한 예측을 일일히 설명하기는 불가능할 수도 있다. 하지만 근 30년을 뇌성마비로 살아온 입장에서, 이렇게 내 몸에 대해 아무것도 모르고 있다는 게 억울하기도 하고 한심하기도 했다. 그래서 난 차라리 <백서> 같은 책이라도 있으면 좋겠다. 장애인들은 자신의 장애가 연령이나 상황에 따라 변할 수 있음을 알 권리가 있고, 그 정보를 좀더 쉽게 알 수 있었으면 좋겠다.  -소동의 페이스북 중-

- 10년 후 자신의 삶을 상상해 본다면 어떤 방향을 가지고 가고 싶어요?

“저의 경험, 저의 연구 이런 걸 담은 장애 관련 책을 좀 내고 그게 저는 연구자라도 그렇지만 한 명의 장애인으로서 정말 정보가 너무 부족합니다. 정말 의사, 그것도 정말 대학병원의 교수 외에는 장애를 가진 몸에 대한 정보도 별로 없고. 일반인의 입장에서, 전문가가 아닌 일반인인데 당사자잖아요. 그에게 주어진 정보가 의학적인 것도 별로 없는데, 하물며 사회적인 것에 있어서 인생을 고민하는 책, 정보가 너무 없어요. 혼자 고민해야 하는 부분이 너무 많아요. 저도 저의 장애가 그렇게 희귀한 장애가 아닌데도 저의 몸에 대해서 찾아볼 때 온갖 논문들을 찾아봐도 쪽 논문 몇 개 정도 나오거나. 다른 부분은 정말 레퍼런스가 없어요. 그래서 저는 지식의 영역이든 경험의 영역이든 레퍼런스를 만들어 주고 싶다는 생각을 합니다. 그것이 책의 형태가 될 수 있고, 논문의 형태가 될 수 있고. 모임이나 다른 형태가 될 수 있지만 저는 레퍼런스가 좀 되고 싶어요. 우리나라는 장애인이 레퍼런스를 구할 수 있는 데가 복지관도 있지만 거긴 장애인 관련 된 게 한정되어 있어서 저한텐 병원 밖에 없거든요. 의사들은 일 하는 데 의학적인 것만 해 주기도 벅찬데, 제 3의 뭐가 너무 없다(고 느껴요) 제가 의사한테 가서 물어볼 수도 없는데 물어볼 데가 없다. 그래서 그런 레퍼런스를 만드는 사람이 되고 싶다는 소망을 좀 합니다.”

‘장애학’을 연구하는 것도 혹은 ‘독립연구자’의 정체성을 찾아가는 길도 어쩌면 지금은 낯설지만 다가올 가까운 미래에는 보편적인 일이 될 수도 있다. 그러나 그 보편성을 획득하기 위해서는 수많은 레퍼런스가 필요할지 모른다. 자신의 삶이, 연구가 누군가의 레퍼런스가 되기를 바란다는 소동의 인터뷰를 마무리하며 마지막으로 바라는 점을 물었다.

“(장애 문제가)사실 실제적인 필요가 많은 부분이잖아요. 당장 필요한 부분이 많은데 연구를 한다, 운동이 아니라 연구를 한다는게 콤플렉스이기도 해요. 그런데 하면 할수록 연구란게 되게 실질적이고, 연구를 통해 사람과 사회를 이해하는 게 필요하고. 이걸 할 수 있어 행복할 때가 있거든요... 그래서 사회적으로 이 가치가 인정되면 좋겠어요. 풍성한 고민을 하는 연구자들이 그냥 책상에 앉아 책을 보고 글을 쓸 수 있는 시간이 확보되었으면 좋겠고, 사회적으로 그들을 환영해 주는 그런게.. 될까요? 되면 좋을 것 같아요.”

 

인터뷰를 편집한 동영상 인터뷰는 아래 링크에서 확인해주세요~^^

https://www.facebook.com/independentplayers/

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글 읽으면서 공감이 됐어요. 발을 다치고 일시적으로나마 장애 상황을 겪게 되면서 생활 차원의 장애인 인권이랄까... 이런 부분에 대해 생각하게 되었거든요. 장애인과 비장애인이 서로에게 다리가 되어줄 수 있겠다 그런 생각이 있었는데, 이 인터뷰를 보니까 굉장히 반가웠어요. 그리고 소동님 만나뵙고 이야기도 들어보고 싶습니다.
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지구별우군
@강 제 친구도 발 다치고부터 학내 장애인권단체에서 열일을 했었는데 비슷한 경험하신 분들이 있으시군요. :) 소동님이 스스로 생애사를 기록하는 페이스북 페이지 '소란스러운 동거'의 글들이 참 좋아서 읽어보시길 추천드려요. https://www.facebook.com/sorantogether/
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@지구별우군 감사해요. 어제 알려주신 페이지 찾아가서 글 읽고 있는데 정말 좋네요. 담담하면서도 울림이 느껴져요. 지구별우군님의 친구분도 저와 비슷한 생각을 하셨나 봐요 ㅋ 저는 뭐 열일까지는 아니지만... 제가 하는 일의 테마가 '다리(leg아니고 bridge입니다;;;) 서로 도움이 될 수 있는 장애와 비장애의 세계를 연결하는 데 제가 어떤 일을 할 수 있을까 하는 생각이 들더라고요.
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